JAK JEDEN DEN MŮŽE ZMĚNIT VÁŠ ŽIVOT - KRANIOSYNOSTÓZA

Přemýšlela jsem, jak tento článek začít. Pro začátek to chce asi trošku ze mě. Nikdy jsem nebyla "normální" - myslím tím, že jsem nešla s davem a byla vlastně černou ovcí. Nezajímala jsem se o nejnovější módní trendy, nebavilo mě prostoduché tlachání s holkama o klucích z naší třídy, neměla jsem sen, být slavnou zpěvačkou nebo herečkou a taky jsem neřešila, jestli mi lak na nehtech ladí s kabelkou nebo botama... Tak nějak jsem si vždy vážila toho, co jsem měla. Převažovaly ty nehmotný věci nad hmotnýma. Kouzlo okamžiku má pro mě neskutečnou moc a můj mozek, ale hlavně srdce to ví. Proto si toho dost detailně pamatuju. A mezi tyhle okamžiky patří ty z dnů nedávno odžitých. 

Začnu trochu dřív před oním dnem. V pátek 16. 6. mě čekala poslední zkouška tohoto semestru. Že jsem toho neuměla tolik, kolik bych chtěla, mi nevadilo, měla jsem totiž sebou svoje dva chlapy, kteří pro mě znamení mnohem víc než nějaký "blbý" studium na vejšce. Proto jsme si po zkoušce užili fajn den, smáli jsme se, byli jsme spolu, jeden pro druhýho... Věděla jsem, že hned druhý den mě čeká další stres a nechtěla jsem na to moc myslet. Byla to plánovaná kastrace naší čičiny. Chudina se delší dobu potýkala se zdravotníma komplikacema, a proto jsme se s veterinářem dohodli, že jí rovnou vezme i dělohu. Co Vám budu povídat - když jsem ji tam vlezla, nechtěla být ani v přepravce, byla na mě namáčklá a asi tušila, do čeho jde, protože to ze mě minimálně musela cítit . A taky jsem jí den před tím vše povykládala, aby věděla, do čeho jde.... Bylo to, jako bych vezla vlastní dítě. Hlavou se mi honily myšlenky, co když se něco stane? Je to přeci skoro banální zákrok, ale co kdyby tady se mnou bylo i dál. Nakonec vše dobře dopadlo a tak o 3 hodiny později jsme měli čičinu zpátky doma. Sice oblblou z léků, po narkóze se jí motaly tlapky a tělo bylo těžší než předtím. 

V neděli nás čekal výjimečný den - první den otců našeho taťky. Dostal pár malých dárečků, ale ten hlavní ho čekal až k večeru. Byl to přímo adrenalinový zážitek - někdo by čekal bungee jumping, jiný jízdu ve Ferrari. Jenže místo jednoho zážitku jich bylo rovnou pět a to ve formě dětí. Nebudu Vám lhát, nebyl z toho zprvu vůbec nadšený, ale nakonec si to užil na 100%. Zvládl to s 5 dětmi od 6 měsíců do 8 let, užili jsme si všichni spoustu legrace, smíchu a prostě to bylo fajn. 

Na pondělí 19. jsme měli v plánu prohlídku u naší pediatry v 6 měsících. Naše doktorka však měla dovolenou, tak za ni byl zástup. Velice milá, vstřícná a empatická paní doktkorka mě velice mile překvapila. Co mě však nemile překvapilo, byla její poznámka týkající se tvaru hlavy, resp. čela Joníka. Ukazovala mi percentilový graf, dle kterého Jonáškova velikost hlavičky odpovídá tabulkám (ano ty slavný tabulky, který osobně nesnáším, protože sem chtějí pediatři nacpat každý dítě a zapomínají, že každý je individualitou a tudíž i jeho proporce se můžou dost lišit od jiných stejně starých dětí). Znepokojoval ji však tvar v oblasti čela, kde má Joník drobný "hřebínek", má výrazné nadočnicové oblouky a ještě výraznější obočí. Uklidnila mě však, že se nemusí dít nic hrozného. Vysvětlila mi, že ji spíše zarazil srůst velké fontanely (něco o fontanele zde: http://www.mamaaja.cz/ActiveWeb/Article/3636/kdyz_ma_velka_fontan.html), která se Joníkovi uzavřela cca ve 4 měsících. (Běžně je to kolem 12 - 18 měsíců dítěte). S úsměvem nás objednala za měsíc na kontrolu a uklidnila mé znepokojení. Jinak byl totiž Joník naprosto zdravý a usměvavý kojenec, v psychomotorickém vývoji je dokonce napřed a obvod hlavičky roste naprosto ukázkově - cca 1,5 cm za měsíc.

Byla jsem z toho rozčarovaná, ale jakožto optimista s realistickým úsudkem jsem byla více méně v klidu. Ani nikdo další z rodiny se neznepokojoval nějak výrazně. Večer mi to nedalo, hledala jsem fotky příbuzných z miminkovského období a hledala možnou podobnost s Joníkovou abnormalitou. Kde nic, tu nic... 

Lebeční švy

Dělení onemocnění dle srostlých lebečních švů

V úterý jsem se dozvěděla, že jsme vyhráli v soutěži vstup na Oslavu, plavbu parníkem a raut s grilováním. Chtěla jsem upéct něco zdravého a tak jsem se pustila do jablečného koláče. Tak si tak v klidu krájím a najednou telefon. Na displeji se objevilo telefonní číslo naší pediatry. Už to mě dost rozhodilo. Ale s nádechem a upatlanýma rukama jsem telefon zvedla. "Veselá, prosím." 

Byla to stále zastupující doktorka, jenž mi vyprávěla o svých obavách z možných nepříjemných scénářů, kdybychom na kontrolu hlavičky čekali ještě celý měsíc. Proto po konzultacích s odborníky nám doporučila jedinou docentku neurochirurgie Evu Brichtovou, která se problematikou zabývá již několik let a shodou okolností pracuji v Brně ve Fakultní nemocnici u sv. Anny. (Pro představu přidávám tento článek: (https://www.novinky.cz/zena/styl/413255-lekarka-eva-brichtova-na-operacnim-sale-jsem-spise-socharkou.html)

Čekala jsem dlouhé čekací lhůty, ale překvapil mě mail, že můžeme přijít hned v pondělí na konzultaci. Nejmilejší doktorka, co jsem měla tu čest poznat, nekecám! S úsměvem nás vítala, představila se, navázala kontakt i s Jonáškem, který jí úsměv opětoval. :-) Zastupující pediatra totiž odvedla skvělou práci - paní docentce ihned poslala mail se všemi podrobnostmi, s výpisem z karty a vlastním doporučením. Proto jsme se vyhnuli zbytečnému vysvětlování a popisování detailů. Paní doktorce jsem ukázala několik fotek, aby viděla, jak se hlavička vyvíjela a popsala jí průběh porodu. Její názor byl plný jak odborných termínů, tak vysvětlení, čišela z ní pozitivita a profesionalita. Informovala nás o možné trigonocefalii (jedná se o předčasný srůst lebečního švu, který vytvaruje lebku v přední části do hřebínku a utvoří tak trojúhelníkovitý tvar). Sama si nebyla jistá, zda je nutné ihned operovat, nebo se bude do budoucna jednat jen o "kosmetickou" vadu na kráse. Dozvěděli jsme se však, co vše se může stát, pokud hlavička přestane růst do obvyklého tvaru, kdy začíná být mozek utlačován, jelikož nemá kam růst. Doporučila nám také docenta Lipinu z Ostravské fakultní nemocnice, který operace provádí dvojím způsobem - přes řez fontanely endoskopicky nebo se dělá celá remodelace lebky. Obojí má své pro a proti. 

• ENDOSKOPICKÁ OPERACE

+ rychlejší zákrok

+ menší krevní ztráty

+ malá operační rána a následná jizva

+ menší otok

+ dlouhodobý efekt

+ méně možných komplikací

+ kratší doba hospitalizace

- možnost operace mezi 2. - 6. měsícem věku dítěte

- nutnost ortotické léčby trvající cca 12 měsíců (Speciální helmička, která je vyrobena na míru dítěte s ohledem na korekci vady. Nutnost nošení 23 hodin denně)

• OPERAČNÍ LÉČBA

+ není nutnost ortotické léčby

+ operuje se již delší dobu (od r. 1890)

- delší doba operace (3 - 7 hodin)

- větší krevní ztráty (nutnost krevní transfúze)

- delší doba hospitalizace (cca 12 dnů)

- více možných komplikací

- pooperační velký otok

Vzhledem k tomu, že paní doktorka je profesionálka, ale především člověk, několik minut po tom, co jsme opustili její ordinaci, nám volala, že nám domluvila termín u doc. Lipiny v Ostravě a to hned na následující středu. Díky tomu nabraly věci rychlý spád a před námi byla další cesta. Ve středu jsme se dozvěděli konečnou diagnózu. Joník má Kraniosynostózu přesněji typ metopický (srůst lebečního švu na čele – trigonocefalii). Také nám byly nastíněny 3 možnosti léčby – klasická operační léčba = remodelace lebky, endoskopický zákrok, nebo ještě vyčkat jak se bude lebka dál vyvíjet a zda bude moct mozek dál růst tak, jak potřebuje. Nastínil totiž i možnost, že se jedná pouze o kosmetickou vadu, která nijak nezasáhne do růstu mozku. Trošku nešťastně se nám jevil nejasný názor docenta Lipiny, který nebyl pevně přesvědčen ani o 1 možnosti.

Doma jsme dlouhé hodiny hledali potřebné informace, které by nám měly naše rozhodnutí ulehčit. Našla jsem několik příběhů rodin, které si touto nemocí s větší či menší úspěšností léčby prošly (u některých dětí bylo nutné operaci po pár měsících či letech zopakovat). Objevila jsem taky několik videí na YouTube, kde byly natočeny obě možnosti operace (pro někoho by mohly být záběry drastické, nejsou pro slabé povahy a princezny, odkazy zde: 

https://www.youtube.com/watch?v=RTHu2UOt8dw&t=986s a https://www.youtube.com/watch?v=XUSdIIyxDw4

Nakonec jsme se rozhodli pro endoskopickou operaci a helmičku. Věříme, doufáme, tušíme, že vše dobře dopadne a Joník bude zase brzo usměvavej kulišák jako doteď. 

Už jenom samotné datum 17. 7. 2017 je magické. Sedmičky nám snad budou šťastným číslem. Myslete na nás a držte pěsti štěstí. :)  

Více info o Kraniosynostóze zde: http://www.kraniosynostoza.cz/

Video o helmičkách: https://www.youtube.com/watch?v=RzfcZXxfMlU

Tady je ještě pár fotek pro posouzení růstu hlavičky:

Pár hodin na světě

Týdenní miminko

1 měsíc

7 týdnů

3 měsíce

4 měsíce

5 měsíců

6 měsíců

 Pár dnů zpátky, přesně v sobotu 1. 7. Jsem se probudila dřív než ostatní (dopoledne jsme odjížděli na dovolenou). Vedle mě byli Joník, Leontýna i Jirka. Ty pocity, co jsem měla byly tak silný, že jsem kvůli tomu ani nemohla už spát... Děláme dobře, že jednáme hned takto razantně? Nezmění se pak nějak jeho povaha? Pak jsem si představila, jaký to bude, až anesteziologovi předám Joníka, dám mu pusinku a budu čekat, až operace skončí. Proč musí řezat tu jeho malou hlavičku? Proč to nemůžu být radši já, ať mě rozřežou křížem krážem, ale ne jeho… Nebudu lhát, poprvé se mi oči zalily slzami a zmocnila se mě úzkost… Ptala jsem se, proč se to stalo? Věřím tomu, že nic v našem životě se neděje jen tak. Děje se to z určitého důvodu – abychom se něco naučili, něco si uvědomili a někam se posunuli. Člověk by tyhle životní zkoušky mohl brát jako zeď, která mu brání v posunu kupředu. Já to beru opačně – jako odrazový můstek, který mi pomůže skočit kupředu a posilní nás tak všechny.

 Berte všechny Vaše životní lekce jako odrazové můstky a uvidíte, jak budete silní, i když budete řešit mnohé komplikace. Život se neměří odžitými dny, ale okamžiky, které nám vzaly dech.

S láskou Kam.