KRANIOSYNOSTÓZA - den 1. (před operací)

Slovo Kraniosynostóza zní skoro jako sprostý slovo (říkám si: "kéž by!"), ale bohužel. Více o téhle nemoci, se kterou právě ležíme v nemocnici, najdete v tomhle článku tady: 

https://lifebykam.blogspot.cz/2017/07/jak-jeden-den-muze-zmenit-vas-zivot.html

Začnu ale o pár dnů dřív, kdy jsem přemýšlela nad každým detailem - co sebou do nemocnice vzít a co naopak nechat doma, ať sebou netaháme zbytečnosti, vzít jednorázové plínky nebo nechat naše milované látkovky? Jak to vyřešit s oblečením, když bude mít hlavičku po operaci. Kde teď sehnat celorozepínací overálky za normální cenu pod 400,- Kč? Nelehký úkol, protože jak naschvál naše velikosti byly vyprodány nebo jen v růžovém holčičím provedení. :-) Ale něco málo jsem nakonec zvládla nakoupit. Kdybyste však měli tip, kde je ještě sehnat, sem s ním! Navíc jsme ještě řešila nejdůležitější úkol týdne - kde je Joníkův méďa? Pátrací akce byla složitá - volat na ubytování, kde jsme byli předtím týden na dovolené, napsat mail do Avionu, Decathlonu, Olympie, do půjčovny aut, zavolat našim, prohledat kompletně byt a přemýšlet.... Do středy neúspěšně, ale nakonec méďa čekal na zákaznickém oddělení v IKEA - třikrát hurá! (Kdyby se nenašel, do nemocnice bychom nemohli odjet, to je snad jasný. Není to jen tak ledajaký méďa, je to vůbec první věc ever, kterou jsem Joníkovi koupila a je jedno, že stál jenom 9,- Kč, protože jeho cena je pro nás nevyčíslitelná, je s ním od prvních hodin, co byl na světě, takže bez něj by to prostě nebylo ono). 

To jsou oni prosím :-)

Dnes (16. 7. 2017 - ano, měli jsme slavit 7. měsíc Joníka, ale osud tomu chtěl jinak) nás ve 13 hodin čekal příjem na dětskou neurologii ve FN Ostrava - Poruba. Sestřička, se kterou jsem v týdnu volala, působila velmi mile, tak jsem doufala, že takový bude i zbytek personálu. 

Z těch mříží mi je trošku ouzko...

Dlouhodobě se snažím o minimalismus, tady se to ale jaksi nepovedlo.

Při příjezdu nás čekalo nutné papírování. Člověk by řekl, že toho snad nebude tolik potřeba, ale to je omyl. Čekalo mně 40 minut sepisování všech možných informací o bydlišti, nemocech v širší rodině, o porodu a podobně. Troška nervozity udělala svoje a já si nemohla vzpomenout ani na jméno firmy, kde Jirka pracuje, ani na jméno naší pediatry. Vtipné to bylo...  Hlavně když se sestřička postupně dozvěděla o tom, jak moc jsme "jiní", alternativní, divní - nazývejte si to, jak chcete. S úsměvem a nadšením poslouchala o bezplenkové komunikační metodě, kterou s Joníkem praktikujeme už od narození, o kojení na požádání, o látkových plenkách, nošení v nosítku, ....

Mezitím Jirka (tatínek) s Jonáškem absolvovali měření tlaku, výšky a váhy. A kdo ví, tak Joník je fakt kus chlapa, už má 66 cm a 9.130 g. Pak nás přesunuli se všemi věcmi na pokoj, kde jsme byli ale jen dočasně, jelikož jsme čekali na uvolnění kojícího pokoje. (Mají tu i dva nadstandarty za 500,- Kč/noc, ale zatím bohužel obsazeny. Výhodou jsou neomezené návštěvy, soukromá koupelna a možnost přistýlky pro tatínka. Tuhle možnost jsme zatím nepotřebovali využít, ale v dalších dnech možná ano.)

Tady jsme myslím měli s Jirkou stejné myšlenky - "Tak a už je to tady!". Snažila jsem se kluky klidnit především úsměvem, vymýšlet blbosti a rozptylovat jejich pozornost. Tyhle snahy narušila sestřička, která nám přinesla cca 10 stran textu k pročtení, doplnění našich údajů a podpisu. Nebylo to lehké čtení, člověk potřeboval číst každé slovo a nad každým druhým odstavcem Vás to nutilo se zamyslet a zapřemýšlet, co by kdyby. Dočetli jsme se tedy něco o anestezii, o krevních trasfúzích, o možných komplikacích během operace a po ní, o nutných opateření během nošení helmičky, apod... 

Ale i tohle jsme celkem zdárně zvládli. Jediný rozpor jsme měli u zaškrtnutí možnosti nahlédnout budoucím doktorům do naší karty a studia našeho případu. Nakonec to bude jediná možnost mediků v našem případě. 

Prostě radost :-)

Parťák do nemocnice - Sloník nesmí chybět. 

Pak už byl čas na normální věci - vybalování, kojení, komentování, jídlo. Pak jsme měli první návštěvu - Joníkův taťka č. 2 (pozn. označení pouze z legrace :)). Takže jsme byli rozptýlení, Joník si po spaní užil možnost křičení na plný pecky na celé oddělení, skákání v postýlce a odrážení se směrem ven (což doma nezažívá, protože postýlku nemáme, nevedeme).

K večeru následovala prohlídka u p. neuroložky - vyšetření vitálních funkcí, reflexů a žil. Bohužel přes Joníkovy svaly na rukou nejsou vidět, tak jsme se dohodly na noze či hlavičce pro odebrání krve. Později, zrovna při usínání u prsa, přišla sestřička, zda si Joníka může vzít na odběr krve. Říkala jsem jí, že teď usnul, ale že za 20 minut bude vzhůru, tak potom. Ujistila mně ale, že je to nutný hned a že si ho vezme. Tak jsem samozřejmě Joníka nedala z náručí a šla s ní na sesternu. Bohužel sestřičky při odběru neakceptovaly, když jsem jim říkala o názoru paní doktorky na odběr z nožičky, dívaly se na mně jako z Marsu. (No jasně, asi si vymýšlím, že paní doktorka doporučila brát krev z nožičky!)

Nechtěla jsem si hned první den dělat zlou krev, tak jsem jim tedy řekla, ať to zkusí. Samozřejmě se jim to nepodařilo, Joník z toho plakal a to jsem jej držela alespoň za ruku (nechtěly ho nechat na mně). Když jsem jim říkala, že jsem to říkala, tvářily se naprosto v klidu... To do sesterny vešla paní doktorka, když viděla můj výraz a komentář, přisunula mi židli a myslela si, že je mi zle. S úsměvem jsem jí řekla, že mi odběry krve naprosto nedělají problém - od malička se na to skoro těším, držím odvážně ruku pár centimetrů od oka a s úsměvem sleduji každý pohyb sestřičky při odběru - a že jsem jich už zažila. (Chodím taky darovat plazmu a dřív i krev)

Po tomhle jsem jej objímala a tiskla jak jen to šlo, aby se zklidnil a věděl, že už je klid. Ale jen na chvíli. Pokus č. 2 - odběr z žíly na nožce. To byla doba, než to ty dvě sestřičky zvládly - moje nervy... O tom, že Joník plakal jak jen mohl, kroutil se a měl vyděšený výraz asi ani nemá cenu víc rozmazávat.... 

Maminčina náruč, objetí, pusa, mlíčko ho naštěstí zklidnilo po chvilce a byl zase VESELÝ. :-)

Následovalo ještě několik návštěv paní doktorky s ujišťováním, zda je už Jonášek v klidu a jestli máme vše, co potřebujeme. Pak sestřičky vysvětlovaly, co a jak s kojením a pitím. Upřímně nevím, jak to zvládne ten můj prsomil, být asi 5 hodin (těch ranních, nejhladovějších v našem případě) bez mlíka a maminky. Budeme to muset zvládnout! :-) 

Pak už jsme si užili oba koupání - Joník se speciálním dezinfekčním šampónem žlutooranžové barvy a za chvilku se šlo spát - Ti malí (já jsem si dala čokoládu - na nervy a na hlad - chápej, nemocniční strava je prostě nemocniční strava; a píšu tenhle článek). 

Dobrou noc

Zítra je den D a 7:45 je náš čas. Operace by měla trvat cca 3 hodiny. Tak na nás myslete, držte pěsti, ať vše dobře dopadne a Joník brzo skáče vesele. 

Dobrou noc všem.

Kam.