Hledané téma

úterý 25. července 2017

KRANIOSYNOSTÓZA - den 6. - 9. (poslední dny v nemocnici, první dny doma)


  • 22. 7. 
Poslední dny jsme si už užívali. Bylo vidět, že Joníka už hlavička tolik nebolí (často s ní narážel do šprušlí v postýlce, převaloval se přes hlavičku a několikrát jsme se i my dva ťukli a vždycky to bylo bez slziček). Užívali jsme si taky to, že jsme tu jen a jen spolu, že maminka nemá tolik povinností jako doma.

Odpoledne už se těšíme zase na našeho taťku a že vyrazíme ven. Sice jen po areálu, ale každá změna je dobrá. Nakonec se radost zdvojnásobila, protože přijel i taťka #2.
Taťka č. 2

Venku jsme pak společně plánovali další den. Kluci vymysleli únos nás dvou. Na tajnačku si vzali autosedačku a na 13 hodin byl domluven sraz před oddělením.

  • 23. 7.

Dopoledne jsem se snažila pobalit nějaký věci, přeprat, co bylo potřeba, dopoledne jsme ještě vyrazili s Jonym do bufetu na svačinku a kafe, venku jsme dováděli na dece a pod stromy, stihli jsem si užít mňamkovej oběd ve dvou, uspat dítko, osprchovat se, sbalit věci a těšit se na plánovaný únos ("Je to rebel!")

Joník je prostě parťák  takže se krásně vzbudil chvilku před jednou hodinou, stačili jsme hodit úsměv na sestry a tradá s taťkama pryč. Za nejbližším rohem jsme nastoupili do auta, méďa nám posloužil jako dokonalé maskování nemocničního náramku. Projeli jsme kolem závory a  hurá, vítej na svobodě. Jeli jsme k taťkovi #2. Miminko jsem vyměnila za štěňátko a užívali jsme si všech návštěv. Pět hodin uteklo jako voda, vyprovodili jsme taťku #1 na vlak do Brna a pak zpátky do nemocniční reality. Večer jsme udržovali sousedské vztahy s maminkou a miminkem. Domluvili jsme dítkům na další den rande. :) Balili jsme poslední věci, po očku sledovali Přátelé (normálně TV nesleduju, ale běžely 4 díly po sobě na Nova2) a myšlenkama už byli doma v Brně.

  • 24. 7. 


Ráno jsme vstávali hned po šesté hodině uklidili pokoj, pobalili věci, vyřídili formality, přebrali propouštěcí zprávu, formuláře pro pojišťovnu a čekali na mamku a strejdu až nás odvezou na Plagiokliniku, která je cca 5 minut autem. Zde jsme měli mít hodinovou konzultaci s úpravou helmičky, ale vše se protáhlo na skoro dvě hodiny. 
Helmička se musela několikrát doupravovat, aby seděla přesně... 
Díky úpravám na silnici, uzavírkám a nepříjemným řidičům nám cesta zabrala mnohem víc času než jsme čekali... 
Doma už nás čekala kočka a povinnosti všedního dne. První den je nutné nosit helmičku pouze jednu hodinu, pak ji zase na hodinu sundat a opakovat to až do večera. Ale i to je ze začátku oříšek. 

Protože Jony usnul, byl hned v přilbičce skoro 2 hodiny. Jonášek se pod helmou hodně potil a to tak, že to vypadalo jako bychom ho čerstvě osprchovali. Na vše jsme připraveni - koupila jsem 100% přírodní mýdlo určené na citlivé dětské vlásky a hlavičky. Používáme ho zatím chvilku, ale nemůžu si zatím vůbec stěžovat. Je to ručně vyráběné mýdlo z Mýdlárny Rozmarýnka - mají úplně super sortiment:




Tělo si ale časem zvykne a upraví si termoregulaci. Zvládli jsme i první kojení s helmičkou - trošku nezvyk, že má velkou hlavu jako melounek a že ho nemůžu hladit po vláskách...


Joníkův nový módní doplněk

Ještě mu ji bude leckdo závidět :-)


A čekala mě nenáviděné vybalování tašek. Odpoledne jsme teď seznamovat helmička vysvětlovali co a jak a užívali jsme si jeden druhého a domácí pohodu.
Doufám že jsi Jonášek na prilbička brzo zvykne a nečekají nás už žádné komplikace. Zatím máme týden speciálního zvykacího režimu. Naštěstí nám počasí přeje a není to tak šílený - i když mytí vlásků 4 krát denně je někdy na odstřel... Hlavně když k tomu máte spoustu povinností, dítě má separační úzkost v plném rozpuku a tatínek přesčasy v práci... 



Musím vám ještě jednou moc moc poděkovat za vaši podporu za vaše zprávy ohlasy a komentáře které nám moc pomáhají to všechno lépe zvládnout a být silní pro Jonáška který to nejvíc potřebuje. ❤



Mějte se krásně a užívejte léta. S láskou 

Kam.

pátek 21. července 2017

KRANIOSYNOSTÓZA - den 5. a 6.


  • 20. 7. 
8:00
Dobré ráno všem. Po celkem klidné noci nás u vizity čekalo milé překvapení. Doktor nás už dnes odeslal na Plagio kliniku, kde se dětem dělá speciální scan hlavičky, ten se hned převede do PC a pak se individuálně na míru vyrábí ortotická helmička. Tu děti nosí různě dlouhou dobu. Ze začátku je tam doba nošení pár minut, později je nutné nošení 23 hodin denně 7 dní v týdnu. Helmička tak pomůže správně dotvarovat lebku, aby rostla rovnoměrně jak je třeba.

Sdílená radost je větší radost :)
Sedačku moc nemusí, ale v sanitce to byl úsměv od ucha k uchu 

Takže dneska ve 13 hodin jdeme na to! Teď už bude ta příjemnější část - vybrat tu správnou barvu, aby helmička ladila 😊 Nejvíc se mi líbila bílo-růžová se srdíčkama 😁


Při převazu, resp. přelepení a čištění hlavičky sestra opět chtěla malého pokládat (nevím proč, když se jedná o hlavu). Klasicky jsem trvala na svém, že to zvladneme i na klíně, že u mě bude klidnější. Stačil úsměv doktora a sestra se na nic nezmohla. Joník vše pozoroval, ani nepípl a usmíval se. Jizvička má cca 4 cm, je na čele, skoro uprostřed do tvaru obloučku. Stehy jsou samovstřebatelný, tak se vyhneme vydělávání, což je super.

Prý má Harry Potter konkurenci :)
O hodinu pozděj ho čekalo vyndání katetru z třísla. To už bylo nutné v leže. Vyhopla jsem na lehátko, držela ho za ruku, nožičky a utěšovala ho. (Ještě jsem p. doktorce vysvětlovala, jak fungujeme s látkovýma plenkama - koukala jak na zjevení). Cca 7 cm hadička se podařila mlaďounké doktorce rychle vydělat. Takže efektivita 100%. To se mi líbí. Rychle, stručně, jasně, ví, co dělá, dopředu vše a všechno ohlídala, ošéfovala. Navíc s úsměvem a navazáním očního kontaktu. Prostě zn. ideál.


10:30
Teď tak přemýšlím, co bych dělala  kdybychom teď nebyli v nemocnici? Asi bychom doma dodělávali resty, odpoledne si užívali procházky, výlety, vodu, zmrzlinu, taťku, rodinu, cestovali... Ale vlastně bychom byli v našich životech pořád na stejném místě bez hnutí. Tahle zkušenost  i když ve své podstatě negativní, nám toho tolik dala. O to víc si vážíme naší rodiny, která nás od začátku neskutečně podporuje a udělala by pro Jonáška první poslední. Vážíme si obyčejnýho bytí spolu bez jakýchkoliv zvláštností (dřív to taky taky tak bylo, ale trošku jinak). Jsme rádi, že se nám v životě dějí "náhody". A že jich je... Ale to zas jindy v jiným článku.

Teď tajně doufám, že by mohli superrychle vyrobit helmičku, zítra nám ji předat a pápá Ostravo...

15:00
Tak bohužel, helmička bude až v pondělí. Všichni měli naspěch, až na saniťáka s 45 minutovým zpožděním. Omluvil to pomocí a úsměvem, tak aspoň tak... 

Pokud vše půjde podle plánu, v pondělí ráno nás propustí, v 9 si pojedeme vyzvednout helmičku a tradá směr Brno. Mám radost, že jsme to tak rychle zvládli, ale nechci to zakřiknout. Odpočítávám každou minutu a neskutečně se těším domů!!!

Odpoledne jsem přemluvila p. doktorko na procházku. Vůbec se netvářila na nosítko, ale když viděla, jak je malej spokojenej a já šťastná, mohli jsme vyrazit ven. Přijel Mates (taťka 2) s mamkou a můj taťka (děda). Joník sice nespal od rána kvůli cestě sanitkou (tou byl fascinován), čekáním, scanováním a zase cestou zpátky. Takže počkal na návštěvníky a pak s dovolením usnul. My jsme si užili procházku, povídání a nechutnou CocaColu. 😁

Večer jsme si už jen hráli, večeřeli, mazlili se a byli prostě spolu. Venku se hnal déšť, takže jsme slyšeli i ozvěnu z Colours of Ostrava, škoda, že to nebylo víc nahlas. To už by byla třešnička na dortu na tomhle all inclusive pobytu. 

Okusování maminčina kolene je teď moc oblíbená činnost - jak pro koho 😉 
  • 21. 7. 
Vedle na pokoji je maminka s malou holčičkou, která má 5,5 měsíce, ale na svůj věk vůbec nevypadá. Narodila se předčasně o tři měsíce a má srdeční vadu a další potíže. Maminka to i přes slzy zvládá statečně a musím říct, že jsem ráda, že malej má "jen" po operaci. O to víc si uvědomuju, jak je zdraví pro mě čím dál tím důležitější (nevím, jestli to ještě víc jde). Taky víc a víc pociťuju averzi vůči lidem, kteří si svého zdraví neváží a vědomě jej ničí. Mám na mysli kuřáky, feťáky, lidi, co jezdí jako blázni v autě, na motorkách, alkoholiky a lidi, co se utápí v depresích a ze svých problémů viní svět, ale často o nic vážného nejde. No co už, životy jiných lidí nezměním, některé ale možná ovlivním. Jak s oblibou říkám: "Každý svého štěstí strůjcem". A i kdyby se jen jeden člověk u čtení tohoto článku zamyslel nad svým přístupem ke zdraví, beru to jako úspěch.


Odpoledne nás čeká návštěva Jonáškovy tety, strejdy, bratrance a sestřenice a taky taťky s dědou. Snad si to všichni užijeme. :)

Mějte usměvavý den a užívejte si každou minutu na tomhle světě.



S láskou K&J



středa 19. července 2017

KRANIOSYNOSTÓZA - den 4.

Dnešní noc se nesla v duchu mazlení. Oba jsme byli šťastní, že budeme zase konečně spolu. V 9 hodin nás čekal další odběr krve na krevní obraz. S Joníkovama nespolupracujícíma žilkama je to vždycky proces. Teď je to ale lepší díky katetru, který má v třísle.

Pro porovnání Joník 18.7. večer

Ráno 19. 7.
Jinak vše zvládá výborně. Od včerejšího rána je bez antibiotik i anestetik. Akční je z 90% jako obvykle. Zvládáme i bezplenkovku přesto, že ho trápí průjem po anestezii. Jediný, co bylo jinak, tak večerní usínání. Jako by měl strach usnout a zavřít oči. Jak jsme spolu lehli, dostal prso a po chvilce plakal. Plakal ale zvláštně, chtěl mi tím říct asi víc, ale pochopila jsem jen, že má strach a chce mi být co nejblíž. Tak jsme se po 2 marných pokusech procházeli po pokoji, v 10 koukali z okna, četli si a koukali na telku. Až kolem 11. usnul v mém náručí. Každý noční probuzení mělo stejný scénář - probuzení, zvláštní usedavý pláč plný strachu. Dlouho potom nechtěl znovu zavřít očka a proto i odmítal prso. Ale vždycky jsme nějak usli - namačkaní u sebe, v objetí a ruku v ruce. ❤

Až jednou bude velkej a bude svoji maminku skoro ignorovat, tak moc mi to bude chybět. Často na to myslím, takže mi to vlastně chybí už teď. Doufám ale, že je to ještě daleko.
Taky přijde puberta, bude si chtít poprvé vyholit hlavu, bude pubertálně řešit svoji jizvu - proč jsme do něj nechali jako řezat? A nebo taky ne. Třeba bude frajersky jizvu ukazovat a vyprávět, co zvládl jako miminko a brát to jako náš dárek pro jeho lepší život.

Tak jako jsem šťastná za to, že si nás vybral jako svoje rodiče, jsem šťastná i za naše rozhodnutí pro operaci. Nedokážu si ani představit, jaký scénář by v budoucnu následoval, kdyby se pozděj zjistilo, že lebka roste jen jedním směrem a utlačuje mozek v přirozeném růstu. Možný dopady ani nebudu radši rozpitvávat.

Ráno mě čekal mnohem hezčí pohled než jsem podle upozornění doktorů čekala. Jendo oko už skoro otevřel a druhý bylo zhruba stejně oteklé. Úsměv byl a jakej! Co víc si může maminka po ránu přát (a je jedno, kolik je hodin). Dopoledne jsme si pohráli, mazlili se, spolecně snídali, procházeli po chodbě, užili si herničku (tak moc mi chybí školkový děti :( ) a dospávali noc.





13:00
Bohužel večerní odběr krve nebyl tak úspěšný jak jsme čekali, takže jsme si dali ráno opáčko. Snad to bude tentokrát nesražené a v pořádku. Dneska nás čeká první velká návštěva, tak se těšíme.

Ještě pro informaci - taťka dvě (oficiálně Joníkův strejda) je označení pouze z legrace, nemá to s Joníkem nic společného. To jen pro upřesnění Vašich dotazů. :)

No a pokud všechno dobře půjde, možná už v pátek vyrazíme na Plagio kliniku na první scan hlavičky po operaci a pak se budou moct pustit do výroby helmičky.

A kdy půjdem domů? To se zatím neví, ale odhad je za 7-10 dnů podle výsledků a otoku hlavičky. Držte nám prosím pěsti, ať je to co nejdřív. Protože všude dobře, doma nejlíp. Ale i tak to vše beru pozitivně - beru to jako all inclusive pobyt na skoro hotelu. Máme tu vše co potřebujem až na to zdravíčko (a semtam nějakou prasárničku, na který mám chutě :-D, ale to se musí vydržet). Jídlo nám nosí až pod nos (dneska byl zas mňamkovej oběd na nemocniční poměry), uklidí tu, pokoj máme jen pro sebe díky kojení a zařízeno je to tu útulně, vyjma staré mřížované postýlky s kterou mám spíš osobní problém. Sestřičky už to umí i mile  až na sestru s pracovním označením
"Stehýnko". Ta už asi jiná nebude...


Na nemocniční jídlo naprostá bomba!

15:00
Odpolední návštěva babičky a strejdy + kmotra v jednom byla super. Přijela zrovna, když bobek usínal. Jak je uviděl, ožil jak hračky v Toy story a měl najednou energie na rozdávání. Skákal, stál, zkoušel chodit  odrážel se, hrál si se vším, co mu přišlo pod ruce a byl prostě happy. 😊😊😊




Dostala jsem od Jirky Gydýška (tygra) do sbírky a on mi ho krade... 😁

Návštěva nám odvezla i taťku a 2 dny ho teď budem muset oželet... Ale co se dělo pak. Dítko unavený, dostalo prso a usnulo. Říkám si super, dám si sprchu, odpočnu. A ejhle. Po 5 minutách vzhůru s mega pláčem až hysterií. Nebyl moc k utišení. Zabíralo jen chození, tišení, objímání a maminčina náruč. Ale zkuste to cca 4 hodinky tahat skoro 10 kilovou neposednou činku. Prostě dobrá posilka a zdarma! Do toho si nevrle tahal obvaz, asi už ho to bolelo, svědilo, kousalo a bůh ví, co ještě dalšího. Takže brzo šel pryč.
Sice bez úsměvu, ale novej Joník už se nám rýsuje :)
Moje nervy na tom byly o poznání hůř a dlouho jsem se rozhodovala, zda říct sestře o Paralen. K 20. hodině přišel jeho čas. Nezabral tak, jak jsme čekali. Zabrali až Přátelé v TV, meloun, dovádění s mamkou, opláchnutí a blbinky před zrcadlem. Takže cca ve 22 hodin úspěšně uspáno. Asi se mu zdály zlý sny, ve 22:20 opět vzhůru s pláčem, i když jen na chviličku. Holt sprcha bude pozdějc. 
 Myslím, že i spousta velkých chlapů by s tím měla problém... 
Abych ten dnešek zakončila dobrou zprávou - HIV ani hepatitida se nepotvrdili, katetr už půjde zítra ven (jen blbě zavazí v třísle a láká k tahání), Jondelínek už vidí na obě oči, takže třikrát HURÁ! Asi ta Vaše podpora, držení pěstí a myšlenky na něj fungují, DÍKY za to! ❤

Dobrou noc a hezký sny všem.

S láskou 

K&J

úterý 18. července 2017

KRANIOSYNOSTÓZA - den 3. (JIPka)

Dnešní noc byla lepší než jsem čekala. Bohužel jsem nemohla zůstat s Joníkem na JIPce kvůli kapacitě a vnitřním předpisům. Zkoušela jsem i ukecat sestry na spaní na židli u jeho postýlky, ale sama jsem pak byla ráda, že se na chvilku natáhnu.


Taťkové (z těch tu sestry nemůžou 😁) mě ubytovali dopoledne na sesterské ubytovně asi kilometr od Dětského pavilonu. Představte si 5 hvězdičkový hotel s wellness koupelnou, vířivkou uprostřed pokoje, luxusním nábytkem, měkoučkým kobercem, super výhledem z okna a z celého pokoje dýchá domácí kouzlo. A pak z téhle představy uberte asi 100% a máte to, kde jsem trávila noc. Stará šedivá budova, dlouhé smradlavé chodby s problikávajícíma zářivkama, milion dveří, orientační plán neodpovídá realitě a nikde nikdo. Slyšela jsem jen nějaký větráky za dveřma označenýma radiací. A po docela vyčerpávajícím dni, kdy jsem chodila z patra do patra, od jedněch dveří k druhým a zkoušela všechny klíče jsem už začla propadat zoufalství (kecám, čekala by mě ta lavečka před JIPkou).





Nakonec se zadařilo a našla jsem to. Dala jsem si odbetonovací sprchu (rozuměj zatvrdlý mlíko až v podpaží a prsa nateklý a o 3 velikosti větší než obvykle. A čekala jsem, že jak dopíšu článek, zalehnu, obejmu Joníkova slona a usnu. Ale nějak to nešlo  najednou začaly padat slzy jak hrachy a těžko to šlo zastavit. Byla to první noc bez něj. To malý stvoření teď leží samo ce velké hnusné postýlce, maminku má kilometr daleko a sestřičky si v klidu dávaj telku a popcorn.

Volala jsem na JIPku kolem 23. hodiny, jak mu je  jestli spinká, ujistila se podruhé, že mají moje číslo a jakmile se vzbudí a nebude k utišení, nebo bude málo mlíka, zavolají mi a já poběžím. Sestra mě ujistila, že je vše v naprostém pořádku. Joník se před chvílí na okamžik probudil, několikrát hlasitě zamrčel, přetočil se a naštěstí spinkal dál. Říkala, ať jsem klidná, odpočnu si a už jdu spát... Takže jsem hned psala Jirkovi, ať přijede, že je mi smutno - nemá auto, pil, taťka 2 taky a taxík si bát nechtěl... Nakonec dorazil a už mi bylo líp. Ležela jsem tam v objetí velkých silných rukou, brečela jak želva a přišla si maličká jako špendlíková hlavička. Ta bezmoc byla hrozná. Čím víc jsem na Jonaška myslela, tím víc se mi nalívaly prsa, tvrdly a oči slzely o to víc... Chvilku jsme si povídali a já na pár chvil zavřela oči a možná i usla.
Kolem 2:30 přišla krize, znovu jsem volala na JIPku. Jonášek dostal odstříkaný mlíčko, stačila mu jedna dávka a u toho usnul. Součástí krize byl opět beton. Masírovala jsem, odstříkala, chtěla jsem i horkej obklad, ale horká voda nikde. To Jirku namíchlo. Cítila jsem, jak je mi čím dál větší horko, potím se. Měla jsem strach ze zánětu, protože jsem si nahmatala dvě bulky. Po dalším odstříkání jsme usnuli. Ve 3:30, 5 a 5:50 jsem byla vzhůru, kontrolovala prsa a mobil. Začalo svítat, tak jsem pomale vyrazila zpět na JIPku.Joník se před chvílí na okamžik probudil, několikrát hlasitě zamrčel, přetočil se a naštěstí spinkal dál. Zároveň se mnou vstala maminka, která byla vedle. Tak jsme si společně užili ranní rosu v trávě a povídaly si. Jak jinak, než o našich dětech.
Na JIPce byl klid, ještě se překrývaly směny. Sestřičky Joníka chválily, ptaly se na mě a já nedočkavě spěchala k postýlce. Právě se probouzel, hledal maminku ... A NAŠEL! :) Úsměv, objetí, pusinky.
Přebalila jsem ho a kojila. (Klasicky jsem ho zapomněla zvážit před a po). Kojení mi připomnělo jeho první přisátí ještě na porodním sále. Ty pocity nejdou úplně popsat, ale byly tady v celé své síle. Stěstí střídalo uspokojení, radost, naději a souznění. Díky za přírodu, ktera to takhle geniálně vymyslela. ❤



Pak jsme spolu posnídali, koukli na Včelí medvídky, hráli si, povídali, on mi to vracel pokusy o úsměv, mačkáním a jiskrou v oku. Je to prostě bojovník s velkým B.
Sestřička mu ještě kontrolovala a přelepila tříslo, což není úplně příjemný, ale zmákli jsme to. Pak Joník usnul. Využila jsem toho a na 20 minut jsem se natáhla na onu dřevěnou lavečku. Oproti židli z JIPky to bylo příkemnější.
Po návratu k němu mi sestra jen tak oznámila, že nám už chystá papíry k převozu na oddělení. Ten pocit štěstí mě zalil tak rychle, že jsem se rozzářila jak žárovka. Takže pobalit věci. Poslat tu výbornou novinu rodině a čekat.
Přišel i pan doktor z neurochirurgie, kterého vyslal náš operatér, chválil jeho stav, převázal mu hlavičku na Petra Čecha :) a s jizvou byl spokojený.
Bez obvazu vypadá sice jako vajíčko, ale prý je to jen dočasně, jak se lebka tvaruje při stažení obinadlem.
Vyslala jsem teda oba taťky na "hotel" pro všechny věci. Absolutně si nedokážu představit, jak složitý by to bez nich bylo. DÍKY, že Vás mám!!!
Poděkovala jsem všem sestrám za úžasnou péči, laskavost, ochotu, trpělivost ale hlavně lidskost ve všech ohledech. Dneska už se to moc nevidí. Přitom ve zdravotnictví bychom měli tohle vídat na vlastní oči denně. Je smutný, že často je opak pravdou...



Cestu měl Joník zvládnout v kočárku, tam ale nebyl úplně spokojený. Sestřička byla milá, jen mě informovala, že by měl být správně v kočárku, ale že to nevadí, hlavně ať je v klidu. Prostě zlato.
Když sestry viděly 2 chlapy, nechápal nikdo. Tak jsem vysvětlovala, jak to je a proč. Smáli se, takže to odlehčilo situaci a moje nálada se přenesla i na Jondelína. Konečně se zase zkoušel usmívat, byl zvědavý, čilý a hlavičku otáčel do všech světových stran.

S taťkama jsme pak srandovali na pokoji, užívali si to. Ale je tady ale. Sestra tučné stehýnko, nebo jak jsem ji to včera nazvala, má asi své dny, takže nás ve stylu Igora Hnízda z Obecné školy poučila o tom, kdy a kde jsou návštěvy a jak jsem úplně blbá, že nevím, jak podepsat věci k uložení do ledničky. Ach... Nebudu si tím kazit karmu. Však jí se to vrátí.

S Joníkem jsme si hráli odpočívali, obědvali. Nejlepší nemocniční oběd ever! Fakt mňamka a nic nezbylo (to se mi snad nikdy nestalo a to jsem byla v různých nemocnicích v různých časech).


Po O Joník zprotivěl - bolest a velká potřeba po anestezii udělali svoje. Ale zvládli jsme to i v mezičase s odběrem krve! Pak už jen mlíčko a nabírání sil na odpoledne. Což zafungovalo - měl tolik energie a dobré nálady, že nebýt otoku, člověk by neřekl, že byl včera na operaci. Jen ty jeho hlasivky ještě trošku chraptí, ale už to ladíme. Jinak je energickej, už pár hodin po operaci lezl po postýlce, chtěl se stavět a zkoumal všechno na dosah. :)


Ale když nad tím tak přemýšlím  už teď jsem zvědavá, jak ta genetika dopadne, protože i já mám atypicky malou hlavu (nosím dětský čepice na 3 letý děti), mám měkkej nos a taky jsem měla problémy s intubací... Snad si to Joník vybral a všechny naše další děti už budou zdravý!

Ještě jsem chtěla dodat, že jsem neskutečně šťastná, že tyhle články Vás některý donutily se zamyslet nad tím, co je v životě doopravdy důležitý a že je třeba si vážit i toho nehmotnýho, co máme. Dík za to, že mi píšete a vnímáte to podobně. 
Taky se mě často ptáte, jestli něco nepotřebujem. Potřebujeme jen jeden druhýho a zdraví. Když nám to budete přát. Tak nám to tu rychlej uteče a třeba už příští týden budem zpět v Brně.




Krásný den všem. Velkým i malým.

S láskou

K&J

pondělí 17. července 2017

KRANIOSYNOSTÓZA - den 2. (operace)

Noc na tenhle den se zdála být nekonečná. Tipovala jsem, že možná ani neusnu. Můj plán bylo kojit co nejčastěji, ať má malej hodně energie, síly na operaci a pak už tolik nehladoví. Poslední hlt si mohl dát ve 3:00 (parádní čas, opravdu). Takže pěkně budíček na 2:30 a jen čekat. Spát jsem šla kolem půlnoci a zrovna byl čas kojení (jak jinak)... 
Joník usnul už ve 20:40, což je na jeho poměry fakt brzo, tak jsem nevěděla, co čekat. Jak jste viděli mají tu "krásné" postýlky. My jsme ji využili pouze na hraní, blbnutí, cvičení a odkládání věcí a dětí. :) 
Ráno před operací
 Takže jsme se mačkali (resp. já jsem se mačkala) na malé a úzké posteli, kde jsme se tulili, mazlili, semtam spali a kojili. Dostala jsem klasicky ve spaní několik liskanců, kopanců, ale ráno blažený úsměv to vše vynahradil. Koukla jsem na hodiny a 5:01 - tadá, tolik radosti z čekání. Zpříjemnili jsme si to zábavným čištěním zubů, převlékán, dílem Včelích medvídků, čtenou pohádkou o medvídcích, čtením Vašich komentářů a pak přišly ty horší věci.


Jelikož se včera nepovedlo 3 sestrám zavést Joníkovi katetr (rozuměj, přes namakaný svaly nejsou vidět žíly ani žilky), čekalo ho to znovu. Sestra to na mě opět zkusila, že si jej vezme sama - asi pořád nepochopila, s kým má tu čest. (Moje dítě nenechám trápit, kurtovat, zalehávat, apod.). Pod mým "dozorem" to znova zkoušely dvě sestřičky, dvakrát z jedné ručičky, pak z druhé a aby to nožkám nebylo líto, tak rovnou taky z obou... A to po 3 nepovedených pokusech doktorka zahlásila, že to již nebudou zkouset a pojede na sál bez toho a tam si s ním pak až v anestezii poradí. Ale stejně jí to nedalo a nakonec si sama dala ještě dva pokusy. Uřezala bych jim v tu chvíli nejradši ruce a i tu nohu, kterou na něj sestra zkoušela dát!!!! Uklidnil se až asi po 30 minutách v mým náručí a chudák chtěl jedinej utišující lék - mlíčko, ale bohužel... 
Blížila se 7. hodina a tatínek už nás čekal před oddělením přes sklo jsme na něj oba hodili úsměv, ale ten najednou vystřídaly slzy... Slzy smutku, bezmoci, očekávání, nejistoty, bolesti vnitřní i vnější. Musela jsem odejít do pokoje a ustát to sama. Pak už přišla sestra, ať si vezmu jen cennosti, dám malého do kočárku a že pojedem. Takže v ruce vzlykající dítko  v druhé peněženku, klíče od skříňky, mobil a méďa. Řekla jsem sestře, že jej nechci dát do kočárku, když se tak tak uklidnil, že jej raději ponesu v náručí. Podotýkám, že i se slzama v očích a předchozí zkušenosti jsem byla velice milá. Trvala na svým, oháněla se předpisy ... Ale já jsem si moc dobře pamatovala, co jsem včera podepsala - veškerou zodpovědnost za bezpečnost dítěte má přítomný rodič. Tvrdila mi opak. Tak jsem povolila a na chvíli jej tam položila s jeho dekou - spustil pláč a bylo, asi minutku jsme čekali u výtahu a kolemjdoucí sestra si ho všimla, tišila ho společně se mnou a hladila. Sestra z oddělení házela podivný pohled. Díky němu mě to nakoplo a už byl u mě pěvně v náručí. Ať si říká kdo chce, co chce, já znám svoje práva, ale hlavně vím, co moje dítko chce a hlavně potřebuje. U toho výtahu jsme stáli a čekali asi ještě 10 minut. Sestra už byla nervózní, kontrolovala hodinky a semtam hodila divnej výraz střídavě na mě a na Jirku. Hodně vtipný byl její pokus o rozesmání Joníka. Oplatil jí to zamračeným obličejem s výrazem, už na mě víc nečum! 
Nakonec jsme museli i s kočárkem do pidi výtahu, pak dlouhatánskou mokrou chodbou v podzemí, kolem patologie a podobně až na neurochirurgii. Cestou jsem vtipkovala o smějícím se klaunovi s motorovkou. Jirka přidal s úsměvem poznámku o problikávajícím světle a výpadku proudu. Zahráli jsem na dobrou strunu. Sestřička se rozpovídala, jak tu mívá strach. Hlavně když veze malé nemluvící pacienty. Pak už jí to nedalo a přehodila vyhýbku. Takže jsme se dozvěděli o jejím 3 letém synkovi. No jestli ho při odběrech zalehává svojí tučnější nohou, potěš koště? Co to je za matku, proboha?
Po asi 20 minutách jsme nakonec na čas dorazili před operační sál.
Tady si Jonáška vzala do náruče, ano čtete správně DO NÁRUČE. Přišel čas na poslední slova, úsměv, pusu ... Po chvilce jsme slyšeli Jonáška tence plakat, to mě vzalo. Doufala jsem, že to brzo pomine a taky že jo... 
Čekali jsme na sestru, která nám dala info o tom, kde můžeme čekat. Rozhodně ne v blízkosti operačního sálu. Ukázala nám bufety a nabídla možnost čekání na pokoji. 
Vyrazili jsme se rozptýlit na snídani do bufetu. 


Tak nepříjemnou paní bufeťačku svět ještě neviděl ani neslyšel. No nenechali jsme si zkazit už tak šílený ráno, dali si kafe a dobroty. 
Pak mě napadla spásná myšlenka, jak si "užít" 3 hodinové čekání. Pomohl nám kamarád, co má doma štěně retrívra a na zahradě můj milovanej angrešt a rybíz. Kluci si pokecali, já si pohrála a pak zpátky do nemocnice. 

Cori alá Koriandr

Při příchodu nás čekala sprcha informací:
Sbalte si všechny věci, Jonášek nakonec bude po operaci na JIPce, tam s ním už nemůžete být, máte kde spát?
Nakonec nám nabídli možnost sesterského "hotelu". Jak se později ukázalo, hotel se dá srovnat s ukrajinskou ubytovnou 4. cenové... 
Pak jsme na pokoji čekali, balili, střídali se na WC, rozesmívala nás Iva Pazderková alá blbá blondýna (Buďte blond!) a internet. ;) 
Po asi hodině jsem si šla pro tapiocovej pudink a doufala jsem, že mi jej sestry nesnědly. Pak jsem cítila ve výstřihu beton. (Ne doslova - mlíka bylo pro 3 děti a už tvarohovatělo). Takže jsem odstříkala, pobavila Jirku a nálada stoupla o +1. 
Už dávno mělo být po operaci, ale sestry stále nic nevěděly. Pak po 4 hodinách přiběhla sestra, že je po operaci a ať s ní jdeme hned dolů, že s námi musí mluvit anestezioložka.
Tak malý už to měl víceméně úspěšně za sebou. Byl problém se zavedením katetru, ani včera, ani dnes se jim to nedařilo, nakonec až na sále pres třislo na xtý pokus (má holt žíly po mé mamce). Bohužel se anestezioložka během toho řízla o skalpel a kontaminovala jeho krev, tak mu během probouzení dělali testy na žloutenku a HIV (představovala jsem si ji na chvilku jako na bezďáká se zapíchnutou jehlou a pak jako promiskuitní ženu). Její přístup a povídání mě ale vrátil do reality. Omluvila se za svoje selhání (lidský faktor někdy holt selže, ale je důležitý umět se omluvit a nést zodpovědnost - tady to teda bylo na 100%! Prosím, víc takových lidí.) 
Za chvíli jej uvidíme - těšili jsme se. Bude teď min. 24 hodin na JIPce, ale pokud bude dobrý, budem pak už další den na normálním pokoji. Tak zněl verdikt hlavní sestry. 
Jinak nám p. anestezioložka domluvila konzultaci s p. doktorkou z genetiky, protože Joník měl problém nejen s žílama, ale i se zavedenim intubace do krku stejně jako já pár let zpátky u mý operace... Odpoledne jsme se domluvily na genetické vyšetření v Brně, až se trošku situace uklidní. 
Zbytek dne jsem strávila u Joníka na JIPce, zrovna jej sestra utěšovala a usnul. Seděla jsem u něj, hlavu opřenou o mříže a čekala jsem, kdy se probudí. Držela jsem jej za ruku a hladila, mluvila k němu a pusinky dostal snad všude. 


Poprvé se probudil a posadil

Během odpoledne jsem jej přebalila, sestra mu přelepila náplast na třísle (má to hodně citlivý, takže dost plakal :( ). 
Odpoledne se ještě několikrát na chviličku probudil, otevřel oči, přetočil se a po chvilce zase usnul. V mezičase jemně poplakával, ale hrozně statečně. Až v 16:30 se probral úplně, byl tam i náznak úsměvu, když jsme se koukali z očí do očí. Ten pocit je k nezaplacení. Konečně víte, že to nejhorší už je za váma a čeká vás jen to dobrý. Hned jsem si ho vzala k sobě, dostal mlíčko a byl spokojenej. Jen už nevoní jako to moje miminko, ale jako hoooodně dezinfekce. Vůně, nevůně, hlavně že už je relativně zdravej. :-) V průběhu jsem odstříkala snad hektolitry mlíka a i tak jsem měla místo prsou betony... Snad večerní sprcha pomůže.
Pak už se u něj vystřídaly návštěvy - taťka 1 a taťka 2. Dokonce si spolu pohráli a pak zase mlíčko a spát. Do 9. hodiny jsme to takhle střídali a byli spolu, to bylo nejdůležitější. Je to můj hrdina, protože to zvládá úžasně a snad brzo bude maximálně veselej jako předtím. 


Chtěla jsem Vám ještě popsat, kde trávím dnešní noc, ale fotky řeknou víc, takže to dodám příště. Jdu si dát 2 hodiny spánku na ubytovně asi kilometr od nemocnice a o půlnoci běžím za ním a budu okupovat lavičku před JIPkou. 

Chtěla bych Vám všem moc moc poděkovat za veškerou podporu - zprávy, SMSky, volání, jídlo, fotky... Nestíhám odepisovat, ale jsem za to vděčná. Díky, mějte se hezky a krásné sny všem.



S láskou
KaJ

neděle 16. července 2017

KRANIOSYNOSTÓZA - den 1. (před operací)


Slovo Kraniosynostóza zní skoro jako sprostý slovo (říkám si: "kéž by!"), ale bohužel. Více o téhle nemoci, se kterou právě ležíme v nemocnici, najdete v tomhle článku tady: 
https://lifebykam.blogspot.cz/2017/07/jak-jeden-den-muze-zmenit-vas-zivot.html

Začnu ale o pár dnů dřív, kdy jsem přemýšlela nad každým detailem - co sebou do nemocnice vzít a co naopak nechat doma, ať sebou netaháme zbytečnosti, vzít jednorázové plínky nebo nechat naše milované látkovky? Jak to vyřešit s oblečením, když bude mít hlavičku po operaci. Kde teď sehnat celorozepínací overálky za normální cenu pod 400,- Kč? Nelehký úkol, protože jak naschvál naše velikosti byly vyprodány nebo jen v růžovém holčičím provedení. :-) Ale něco málo jsem nakonec zvládla nakoupit. Kdybyste však měli tip, kde je ještě sehnat, sem s ním! Navíc jsme ještě řešila nejdůležitější úkol týdne - kde je Joníkův méďa? Pátrací akce byla složitá - volat na ubytování, kde jsme byli předtím týden na dovolené, napsat mail do Avionu, Decathlonu, Olympie, do půjčovny aut, zavolat našim, prohledat kompletně byt a přemýšlet.... Do středy neúspěšně, ale nakonec méďa čekal na zákaznickém oddělení v IKEA - třikrát hurá! (Kdyby se nenašel, do nemocnice bychom nemohli odjet, to je snad jasný. Není to jen tak ledajaký méďa, je to vůbec první věc ever, kterou jsem Joníkovi koupila a je jedno, že stál jenom 9,- Kč, protože jeho cena je pro nás nevyčíslitelná, je s ním od prvních hodin, co byl na světě, takže bez něj by to prostě nebylo ono). 

To jsou oni prosím :-)

Dnes (16. 7. 2017 - ano, měli jsme slavit 7. měsíc Joníka, ale osud tomu chtěl jinak) nás ve 13 hodin čekal příjem na dětskou neurologii ve FN Ostrava - Poruba. Sestřička, se kterou jsem v týdnu volala, působila velmi mile, tak jsem doufala, že takový bude i zbytek personálu. 

Z těch mříží mi je trošku ouzko...


Dlouhodobě se snažím o minimalismus, tady se to ale jaksi nepovedlo.
Při příjezdu nás čekalo nutné papírování. Člověk by řekl, že toho snad nebude tolik potřeba, ale to je omyl. Čekalo mně 40 minut sepisování všech možných informací o bydlišti, nemocech v širší rodině, o porodu a podobně. Troška nervozity udělala svoje a já si nemohla vzpomenout ani na jméno firmy, kde Jirka pracuje, ani na jméno naší pediatry. Vtipné to bylo...  Hlavně když se sestřička postupně dozvěděla o tom, jak moc jsme "jiní", alternativní, divní - nazývejte si to, jak chcete. S úsměvem a nadšením poslouchala o bezplenkové komunikační metodě, kterou s Joníkem praktikujeme už od narození, o kojení na požádání, o látkových plenkách, nošení v nosítku, ....

Mezitím Jirka (tatínek) s Jonáškem absolvovali měření tlaku, výšky a váhy. A kdo ví, tak Joník je fakt kus chlapa, už má 66 cm a 9.130 g. Pak nás přesunuli se všemi věcmi na pokoj, kde jsme byli ale jen dočasně, jelikož jsme čekali na uvolnění kojícího pokoje. (Mají tu i dva nadstandarty za 500,- Kč/noc, ale zatím bohužel obsazeny. Výhodou jsou neomezené návštěvy, soukromá koupelna a možnost přistýlky pro tatínka. Tuhle možnost jsme zatím nepotřebovali využít, ale v dalších dnech možná ano.)

Tady jsme myslím měli s Jirkou stejné myšlenky - "Tak a už je to tady!". Snažila jsem se kluky klidnit především úsměvem, vymýšlet blbosti a rozptylovat jejich pozornost. Tyhle snahy narušila sestřička, která nám přinesla cca 10 stran textu k pročtení, doplnění našich údajů a podpisu. Nebylo to lehké čtení, člověk potřeboval číst každé slovo a nad každým druhým odstavcem Vás to nutilo se zamyslet a zapřemýšlet, co by kdyby. Dočetli jsme se tedy něco o anestezii, o krevních trasfúzích, o možných komplikacích během operace a po ní, o nutných opateření během nošení helmičky, apod... 

Ale i tohle jsme celkem zdárně zvládli. Jediný rozpor jsme měli u zaškrtnutí možnosti nahlédnout budoucím doktorům do naší karty a studia našeho případu. Nakonec to bude jediná možnost mediků v našem případě. 

Prostě radost :-)

Parťák do nemocnice - Sloník nesmí chybět. 

Pak už byl čas na normální věci - vybalování, kojení, komentování, jídlo. Pak jsme měli první návštěvu - Joníkův taťka č. 2 (pozn. označení pouze z legrace :)). Takže jsme byli rozptýlení, Joník si po spaní užil možnost křičení na plný pecky na celé oddělení, skákání v postýlce a odrážení se směrem ven (což doma nezažívá, protože postýlku nemáme, nevedeme).

K večeru následovala prohlídka u p. neuroložky - vyšetření vitálních funkcí, reflexů a žil. Bohužel přes Joníkovy svaly na rukou nejsou vidět, tak jsme se dohodly na noze či hlavičce pro odebrání krve. Později, zrovna při usínání u prsa, přišla sestřička, zda si Joníka může vzít na odběr krve. Říkala jsem jí, že teď usnul, ale že za 20 minut bude vzhůru, tak potom. Ujistila mně ale, že je to nutný hned a že si ho vezme. Tak jsem samozřejmě Joníka nedala z náručí a šla s ní na sesternu. Bohužel sestřičky při odběru neakceptovaly, když jsem jim říkala o názoru paní doktorky na odběr z nožičky, dívaly se na mně jako z Marsu. (No jasně, asi si vymýšlím, že paní doktorka doporučila brát krev z nožičky!)

Nechtěla jsem si hned první den dělat zlou krev, tak jsem jim tedy řekla, ať to zkusí. Samozřejmě se jim to nepodařilo, Joník z toho plakal a to jsem jej držela alespoň za ruku (nechtěly ho nechat na mně). Když jsem jim říkala, že jsem to říkala, tvářily se naprosto v klidu... To do sesterny vešla paní doktorka, když viděla můj výraz a komentář, přisunula mi židli a myslela si, že je mi zle. S úsměvem jsem jí řekla, že mi odběry krve naprosto nedělají problém - od malička se na to skoro těším, držím odvážně ruku pár centimetrů od oka a s úsměvem sleduji každý pohyb sestřičky při odběru - a že jsem jich už zažila. (Chodím taky darovat plazmu a dřív i krev)

Po tomhle jsem jej objímala a tiskla jak jen to šlo, aby se zklidnil a věděl, že už je klid. Ale jen na chvíli. Pokus č. 2 - odběr z žíly na nožce. To byla doba, než to ty dvě sestřičky zvládly - moje nervy... O tom, že Joník plakal jak jen mohl, kroutil se a měl vyděšený výraz asi ani nemá cenu víc rozmazávat.... 

Maminčina náruč, objetí, pusa, mlíčko ho naštěstí zklidnilo po chvilce a byl zase VESELÝ. :-)
Následovalo ještě několik návštěv paní doktorky s ujišťováním, zda je už Jonášek v klidu a jestli máme vše, co potřebujeme. Pak sestřičky vysvětlovaly, co a jak s kojením a pitím. Upřímně nevím, jak to zvládne ten můj prsomil, být asi 5 hodin (těch ranních, nejhladovějších v našem případě) bez mlíka a maminky. Budeme to muset zvládnout! :-) 



Pak už jsme si užili oba koupání - Joník se speciálním dezinfekčním šampónem žlutooranžové barvy a za chvilku se šlo spát - Ti malí (já jsem si dala čokoládu - na nervy a na hlad - chápej, nemocniční strava je prostě nemocniční strava; a píšu tenhle článek). 

Dobrou noc
Zítra je den D a 7:45 je náš čas. Operace by měla trvat cca 3 hodiny. Tak na nás myslete, držte pěsti, ať vše dobře dopadne a Joník brzo skáče vesele. 

Dobrou noc všem.

Kam.